Neste domingo (05), às 23h15, o Câmera Record acompanha um povoado com o maior número de famílias portadoras de uma doença genética rara, que pode causar danos irreversíveis na pele.

Ao menos 13 milhões de brasileiros têm algum tipo de doença rara, segundo a Organização Mundial de Saúde. Essas pessoas enfrentam inúmeros desafios como diagnósticos imprecisos, dificuldades para tratamento e o preconceito.

O Câmera Record viajou até uma comunidade da cidade de Faina, no Centro-Oeste do país, para conhecer famílias portadoras de uma enfermidade genética que pode destruir a pele, chamada Xeroderma Pigmentoso. Para evitar complicações ainda mais graves, elas precisam se esconder do sol.

Alisson passa bloqueador solar com fator de máxima proteção, de duas em duas horas. O corpo todo dele requer cuidados contra a luz, por isso ele prefere trocar o dia pela noite.

"É normal eu dormir até às 3h da tarde. É um hábito que eu acabo me forçando para não me expor durante do dia", relata.

As manchas pelo corpo mostram o número de intervenções cirúrgicas que ele já se submeteu.

No rosto, nas costas, no dedo, nos braços, todas indicam um possível tumor que foi retirado. "Eu fui uma criança diferente, não jogava bola, não andava de bicicleta, não brincava com os amigos", revela Alisson.

No nosso organismo, quando algumas células morrem, outras são constituídas por baixo, num processo de regeneração contínua. Para quem tem Xeroderma Pigmentoso, parte das novas células começa a apresentar defeitos: nascem feridas na pele, que depois podem evoluir para tumores. É um problema causado pela luz ultravioleta, que danifica as moléculas. Somente quem herda tanto do pai quanto da mãe apresenta a doença, que é mais comum nos filhos de casamentos entre parentes.

Dona Marinha conta que, quando ela e a família chegaram na pequena comunidade de Araras, em Faina, as famílias passaram a se relacionar.

"Foi misturando. A família dos Freire, dos Gomes. É assim: neto, irmão, filho, tudo foi misturando. Aí virou uma comunidade só", relembra. Dos sete filhos, quatro nasceram com Xeroderma. "Sofri demais nessa vida", lamenta.

Por causa do povoado, Faina tornou-se um caso único no mundo. Pesquisas estimam que no Brasil e nos Estados Unidos têm um caso da doença a cada 1 milhão de habitantes. No Recanto das Araras, um caso a cada 40 pessoas, ou seja, um risco 25 mil vezes maior.

Deíde, vizinho de dona Marinha, também passou por vários procedimentos cirúrgicos, mais de 100, dos mais simples aos mais complexos. Com as mudanças no rosto, decidiu usar uma prótese facial. Mas ele é resiliente e não se entrega à doença. "Tenho 50 anos, quero viver, se Deus quiser, até os 100".

A Xeroderma Pigmentoso não tem cura, mas especialistas de uma das mais renomadas universidades do país estão otimistas com as últimas pesquisas. Segundo eles, os avanços são tão promissores que, em 10 anos, uma nova técnica pode mudar a vida dos portadores da doença.

E mais: você vai saber como essa doença chegou ao Brasil.

Você não pode perder a reportagem especial do Câmera Record deste domingo, às 23h15, logo após o Domingo Espetacular.

Foto: DIVULGAÇÃO/RECORDTV